重度知的障害を持つ従姉妹の介護と、ご家族の負担軽減に向けた具体的なアドバイス

従姉妹が2,3才頃から重度の知的障害で、病名は良く分かっていませんが、会話もできないし、自分では着替えやトイレ、食事もできません。 壁を破ったり物を壊したり投げたり、知らない場所だと暴れたりもします。(身体障害者や自閉症ではありません。) 普段は自分の居場所である部屋の片隅でずっとじっとしています。 叔母が20年以上ずっと介護をしており、何度か倒れ、今は鬱でどうしょうもない状態です。 叔父は仕事があるので手助けはあまりできません。 倒れるまでは、とても元気で明るく人付き合いも素晴らしかった叔母は人が変わってしまったみたいです。 介護は当たり前でそれなりに楽しくやっているんだと思っていましたし、苦に思わないんだと思っていましたが、実際は違いました。 母は祖父母を介護していたのですが、この事で従姉妹の介助も入り、施設への送り迎えを手伝っています。 今の施設は空がなく、また従姉妹を預けるには必ず付きっきりで1人以上つかないといけず、完全に預ける事ができません。 親達が自分達で設立した施設に入るには入所に1千万円以上、月々何10万円か、かかるそうです。 軽度の知的障害なら自分で仕事もできたり電車やバス代なんかもタダだったりする人がいる一方、国の補助金も削られてないに等しく、施設などにお金も払い、重度であればあるほどこの差は何なんだと思ったりもします。 何か手助けできればと、オークションをしていますが僅かしか貯まりません。こつこつしている時間もなく、チャリティーや募金とかをしたいのですが、個人ですし実際どうやってやれば良いのか分かりません。 かといって完全に施設に預けてしまって良いのかと考え込んだりもします。 将来的に面倒見るのはもう一人の従姉妹や私です。 祖父母の事もありますし、なかなか結論は出ません。 凄く難しい問題ですが、色々とアドバイスお願いしますm(_ _)m

現状の把握と課題の整理

まず、現状を整理してみましょう。ご家族は、重度知的障害を持つ従姉妹の介護、祖父母の介護、そして従姉妹の将来への不安を抱えています。叔母さんの鬱状態、施設の入所困難、経済的な負担、そして将来的な介護の担い手不足など、多くの課題が複雑に絡み合っています。 特に、重度知的障害者の介護は、専門知識と体力、そして精神的な強さが求められるため、ご家族だけで抱え込むのは非常に困難です。

具体的な解決策へのアプローチ

これらの課題に対して、段階的に解決策を検討していく必要があります。

1. 専門機関への相談と支援の活用

まずは、地域包括支援センター障害福祉サービス事業所などに相談することを強くお勧めします。これらの機関は、障害を持つ方とそのご家族に対する様々な支援を行っています。

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  • 介護サービスの利用: 訪問介護、通所介護(デイサービス)、短期入所(ショートステイ)などのサービスを利用することで、介護負担を軽減できます。現状ではショートステイが月1回とのことですが、利用頻度を増やすための相談や、他のサービスの利用可能性を探ることが重要です。
  • 福祉用具の貸与・購入: 車椅子や電動ベッドなど、介護を容易にする福祉用具の貸与や購入についても相談できます。これにより、介護者の負担を軽減し、従姉妹の生活の質も向上させることができます。
  • 経済的な支援: 障害年金や介護保険などの経済的な支援制度についても相談し、利用できる制度を最大限に活用しましょう。既に役所の手続きは済んでいるとのことですが、制度の見直しや新たな制度の有無について確認することも重要です。
  • 精神科医への相談: 叔母さんの鬱状態については、精神科医への相談が不可欠です。専門医による治療とサポートを受けることで、精神的な負担を軽減し、介護の継続を可能にすることができます。
  • respite care (レスピットケア) の活用:一時的に介護者から離れて休息できるサービスです。これは、介護疲れを防ぎ、介護者の健康維持に非常に重要です。

2. 経済的な支援策の検討

経済的な負担軽減のためには、以下の点について検討してみましょう。

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  • クラウドファンディング:インターネットを通じて、不特定多数の人から資金を募るクラウドファンディングは、近年注目されています。従姉妹の状況やご家族の思いを丁寧に説明することで、多くの支援を得られる可能性があります。 写真や動画などを活用して、支援者へ現状を分かりやすく伝えることが重要です。
  • 寄付金募集: 特定非営利活動法人(NPO)などに相談し、寄付金募集の方法を学ぶことも有効です。NPOは寄付金の管理や広報活動のノウハウを持っています。
  • 自治体への相談: 自治体によっては、経済的に困難な世帯に対する独自の支援制度がある場合があります。担当窓口に相談し、利用できる制度がないか確認してみましょう。

3. 将来的な介護計画

将来的には、従姉妹の介護を誰がどのように担うのか、具体的な計画を立てる必要があります。

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  • 成年後見制度の利用: 将来的に、ご家族が介護を困難になった場合、成年後見制度を利用することで、従姉妹の財産管理や生活支援を専門家に委託できます。
  • グループホームや障害者支援施設の検討: 従姉妹の状況に合わせた適切な施設を探し、入所を検討しましょう。施設探しは、地域包括支援センターなどの専門機関に相談するのが良いでしょう。待機期間が長い場合でも、早めに相談することで、順番待ちリストに登録したり、より適切な施設の情報を得ることができます。
  • 兄弟姉妹や親族との連携: 介護負担を家族で分担する計画を立て、それぞれの役割を明確にしましょう。定期的な家族会議を行い、状況を共有し、協力体制を築くことが大切です。

4. 介護者の心のケア

介護者は、常に大きなストレスを抱えています。ご自身の心身の健康を維持するために、以下の点を心がけましょう。

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  • 定期的な休息: 介護は、24時間365日続くものではありません。定期的に休息を取り、リフレッシュすることが大切です。レスピットケアや、一時的に家族や友人などに介護を依頼することも有効です。
  • 相談できる相手を持つ: 介護の悩みを一人で抱え込まず、信頼できる友人や家族、専門機関などに相談しましょう。心の支えとなる存在を持つことは、介護を続ける上で非常に重要です。
  • 趣味や好きなことを続ける: 介護に追われる日々の中でも、自分の時間を持つように心がけましょう。趣味や好きなことを続けることで、精神的なバランスを保つことができます。

専門家の視点

重度知的障害者の介護は、専門的な知識とスキルが求められます。専門機関の支援を積極的に活用し、ご家族だけで抱え込まず、周囲の協力を得ながら介護を進めていくことが重要です。

まとめ

従姉妹の介護は、ご家族にとって大きな負担であることは間違いありません。しかし、専門機関の支援や適切な制度を活用することで、負担を軽減し、より良い生活を送ることが可能です。 諦めずに、一歩ずつ解決策を探っていくことが大切です。 この記事が、少しでもお役に立てれば幸いです。

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