筋ジストロフィーと自宅環境：快適な生活空間のための改築と家族への伝え方

筋ジストロフィーと自宅内での移動について相談させて下さい。困っています。前回と同じ様な内容になりますが今回もよろしくお願いします。私は、筋ジストロフィー（筋ジス）という病気に起因する身体障害者です。筋ジスは進行性に全身の筋力が低下していくという難病で病気の進行に伴い徐々に身体が動けなくなっていくという病気です。現在の状況としては歩く立ち上がるということができません。それどころか床を這って移動することもできません。腕も机などの支えがないと挙がりません。また筋ジスの特徴として筋力低下は手足の胴体に近い部分つまり太腿や上腕から怒ってきますが、手足の先の方については比較的筋力が維持されるので全く動けない訳ではありませんが病気の進行により介護が必要な量も増えてきています。自宅内では自宅が狭いなどの理由でキャスター付きのいすを使用して移動しています。自宅では、トイレの便座に移ることとズボンを下ろすことは何とか自分でできています。しかしズボンを上げることが難しくなってきています。便座からいすに移る時には昨年の11月くらいから介護が必要になっています。これは家族がしてくれています。時外出先では、簡易の電動車いすを使用しています。車いすの場合アームレストやフットレストが結構邪魔になってしまうので便座などへの移乗に介護が必要になっています。またトイレのズボンの上げ下ろしの動作も自宅と環境が異なるので転倒などの危険もあるので介護が必要です。これも家族がしてくれています。移動方法としては膝に手をついて移動しているのですが、手が前に滑ってしまうので、右側のポケットに手の指を3本くらいいれて手が滑っていかない様にしています。それにこの様にするには手がちょうど膝の位置に来る様にする必要がありますので、ズボンもずらしていて少し左にいがめないと移動できない状況です。キャスター付きのいすでも移動にもそろそろ限界を感じているので、自宅内でも車いすを使える様に改築などする必要性を感じています。しかし家族に病気のことや身体状況、自宅の改築のことなどを話すと喧嘩の様になりなかなか考えてくれません。母に言うと大きな声を出されたり、同居の父と祖母にはなかなか言いにくいという感じがします。祖母と両親の仲があまり良くないというのも理由の一つになっています。インターネットで筋ジスのお子さんを持つ親の方がブログをされているのを見ると、玄関も車いすのままで入れる様にしたり、トイレや浴室、部屋なども広くして車いすが使える様に改築や建替えをされています。私の自宅も今の病気の進行状況を考えると車いすが使える環境にする必要性が補足あると思います。しかし家族に話した時の反応を見ると私の病気や介護問題、自宅の改築（介護環境）などについて真剣に向き合ってくれないとか関心がないという印象を受けます。積極的に介護環境を考えられる家庭と私の家の様に関心が低い家庭では何が違うのでしょうか？家族はどう対応するべきでしょうか？皆さんのご意見を下さい。ご回答よろしくお願いします。

Contents

1 筋ジストロフィーと自宅改築の必要性
2 ご家族への伝え方：共感と具体的な提案
3 具体的な改築事例と費用
4 家族間のコミュニケーション改善
5 まとめ：希望に満ちた生活空間を

筋ジストロフィーと自宅改築の必要性

筋ジストロフィー(筋ジス)の進行により、ご自宅での移動が困難になっているとのこと、大変お辛い状況だとお察しします。現状のキャスター付き椅子での移動にも限界を感じており、車椅子を利用できるよう自宅改築の必要性を感じているとのことですが、ご家族とのコミュニケーションに課題を感じているとのことです。

まず、ご自身の状況を客観的に理解し、ご家族に伝えるための準備が重要です。現状の移動方法の困難さ、転倒リスク、そして将来的にさらに悪化する可能性などを具体的に説明することが大切です。写真や動画などを活用して、現在の苦労を視覚的に伝えるのも効果的です。

ご家族への伝え方：共感と具体的な提案

ご家族とのコミュニケーションがうまくいかない原因は様々ですが、感情的な訴えではなく、具体的な提案と共感に基づいたコミュニケーションが重要です。

1. 感情に訴えず、事実を伝える

「辛い」「困っている」といった感情的な言葉だけでなく、「キャスター付き椅子では、トイレに行くのに○○分かかり、転倒の危険性がある」「車椅子を使えるようにすれば、移動時間が短縮され、転倒リスクも減らせる」といった具体的な事実を伝えましょう。

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2. ご家族の立場を理解する

ご家族も、あなたの病気の進行と介護の負担増加に不安を感じているかもしれません。彼らの不安や負担を理解し、共感する姿勢を示すことが大切です。例えば、「私の介護で大変な思いをしていると思う。申し訳ない気持ちでいっぱいだ」と素直に気持ちを伝えることで、彼らの理解を得やすくなります。

3. 具体的な改築プランとメリットを提示する

「車椅子対応の改築をしたい」という漠然とした要望ではなく、具体的な改築プランを提示しましょう。例えば、

* **玄関の段差解消:** スロープを設置する
* **トイレの改修:** 手すり、広さ確保
* **廊下・ドアの幅を広げる:** 車椅子がスムーズに通れるようにする
* **寝室の配置変更:** 車椅子でのアクセスを容易にする

などの具体的な提案を行い、それぞれの改築によって得られるメリット（移動時間の短縮、転倒リスクの軽減、生活の質の向上など）を明確に示すことが重要です。

4. 専門家への相談を提案する

福祉用具専門員や建築士、ケアマネージャーなどの専門家の意見を取り入れることで、ご家族の不安を解消し、改築プランへの理解を深めることができます。専門家の客観的な意見は、ご家族の説得材料にもなります。

5. 段階的なアプローチ

全てを一度に改築しようとせず、まずは優先順位の高い改修から始めることを提案しましょう。例えば、トイレの改修を優先し、その後、玄関や廊下などの改修を進めるといった段階的なアプローチは、ご家族の負担を軽減し、改築への抵抗感を減らす効果があります。

具体的な改築事例と費用

インターネットで検索すると、筋ジストロフィーのお子さんを持つご家庭の改築事例が多く見られます。これらの事例を参考に、ご自身の状況に合ったプランを検討しましょう。

改築費用は、改修の規模や内容によって大きく異なります。補助金制度の活用も検討しましょう。自治体によっては、障害者住宅改修費用の補助金制度が設けられています。まずは、お住まいの自治体の福祉課などに問い合わせて、制度の詳細を確認することをお勧めします。

家族間のコミュニケーション改善

ご家族とのコミュニケーションが難しい場合は、家族カウンセリングなどの専門家のサポートを受けることも検討しましょう。第三者の介入によって、家族間の対話を促進し、問題解決への糸口を見つけることができます。

まとめ：希望に満ちた生活空間を

筋ジストロフィーと闘いながら、快適な生活空間を実現するためには、ご自身の状況を明確に伝え、ご家族と協力して、具体的な改築プランを検討することが重要です。専門家の意見を取り入れ、段階的なアプローチで進めることで、ご家族の理解と協力を得やすくなります。希望に満ちた生活空間を実現するため、諦めずに一歩ずつ進んでいきましょう。