筋ジストロフィーと住環境：快適な生活のためのバリアフリー改修とインテリア提案

こんばんは。私は身体が不自由で、日常生活で困っていることがあります。トイレや移動のことで困っています。よろしくお願いします。私は、筋ジストロフィーという病気による身体障害者です。簡単に説明しますと、進行性に全身の筋力が落ちていき、徐々に身体が動かせなくなっていく病気です。家族構成（同居）は、私を含め、父、母、祖母の4人です。私の身体状況は、立ち上がる歩く事ができません。また腕も机や手摺りなどに肘を付かないと挙げることができません。また床を這って移動することもできませんが、手足足先は比較的動かせるので、自宅内ではキャスター付きの事務いすで移動していて、外出では電動車椅子を使用しています。自宅トイレでは、便座に移ることはできますが、ズボンや下着を上げたり、便座からいすに移ることは、介護が必要になっています。尿は尿瓶を使っていますが、ズボンがジャージでないと動けないので、ファスナーがついていなくてやりにくく、トイレットペーパーを挟みながらしますが、性器を下着の中に戻す時にどうしても少し漏れてしまうので、ペーパーで吸収させています。時々下着を汚しそうになるので冷や冷やしています。ファスナーをつけられれば良いのですが、家族に行ってもなかなか対応してもらえていない状況です。自宅内でのキャスター付きのいすを使い始めたのは、歩くのが難しくなってきた7年くらい前になると思いますが、徐々に病気が進行してきて、最近では、移動も大変になってきて、時間もかかりますし、食事の時やちょっとした時にトイレに行くのが大変、また食事の前などは家族にもっと早く言っておけば良いなどと言われることがあるので、トイレを我慢しないといけない時などもありますが移動したり、トイレの電気をつける、ドアを開けるなど、あまり手伝ってくれませんが、父は、比較的良く手伝ってくれます。自分の部屋やダイニングなどでも尿瓶を使う様にしたら、楽にできますし、時間の節約にもなるので、良いと思いますが、家族は反対の様で、困っています。たかが移動だと思われるかも知れませんが、私にしてみれば結構大変なことなんです。またキャスター付きのいすで移動するのもいつまでできるか心配な状況ですが、自宅内は狭いので車椅子が使えない状況なんです。それと外出時は車椅子を使用していますが車椅子に座ったままで尿瓶を使うと楽にできると思い一度試しに外出時に尿瓶をもって行ったのですが、結局家族の介護により便座に移ってすることになりました。移乗については車椅子からは介護が必要になっています。補足移乗や車椅子のことなどについてはまた相談させて頂きますのでよろしくお願いします。こういう状況ですが、どうすれば良いと思われますか？どうしてトイレ以外で尿瓶を使うことに反対されるのでしょうか？皆さんのご意見やアドバイスを下さい。皆さんのお知恵をお貸し下さい。

Contents

1 筋ジストロフィーと日常生活の課題
2 家族への理解と協力を得るためのコミュニケーション
3 バリアフリー改修による環境改善
4 インテリアによる快適空間の演出
5 専門家への相談
6 尿瓶使用への家族の抵抗感への対処
7 まとめ

筋ジストロフィーと日常生活の課題

筋ジストロフィーは、進行性の筋力低下を引き起こす難病です。ご自身の状況を詳しく説明していただきありがとうございます。トイレへの移動や排泄、衣類の着脱など、日常生活の多くの場面で困難を抱えていることがよく分かります。特に、トイレでの排泄動作における苦労は、ご本人にとって大きな負担となっているでしょう。家族の協力も得にくい状況で、精神的なストレスも相当なものと推察します。

家族への理解と協力を得るためのコミュニケーション

まず、ご家族への理解を深めてもらうことが重要です。単に「手伝ってほしい」と伝えるのではなく、ご自身の身体状況と、その状況下での具体的な苦労を丁寧に説明することが大切です。写真やイラストなどを用いて、現状を分かりやすく伝えるのも効果的です。

例えば、「このキャスター付き椅子で移動するのに、こんなに時間がかかっているんです」と、実際に移動する時間を計測して見せる、あるいは動画を撮影して見せることで、ご家族は現状の大変さをより深く理解できるでしょう。

また、トイレ以外での尿瓶使用について、ご家族が反対する理由を丁寧に聞き出すことも重要です。衛生面への懸念、見た目の問題、あるいは単なる抵抗感など、様々な理由が考えられます。それぞれの理由に対して、具体的な解決策を提示することで、理解を得やすくなるでしょう。

例えば、衛生面については、尿瓶の適切な洗浄方法や、使い捨ての尿瓶の使用、こぼれ防止のための工夫などを説明し、安心感を与えることが重要です。見た目の問題については、目立たない場所に尿瓶を置く方法や、専用の収納ケースを用意するなど、工夫することで解決できるかもしれません。

バリアフリー改修による環境改善

現在の住環境が、ご自身の身体状況に合っていない可能性があります。バリアフリー改修によって、生活の質を大きく向上させることができるでしょう。具体的には、以下の改修が考えられます。

トイレのバリアフリー化

* トイレ空間の広さ確保： 車椅子がスムーズに回転できる広さ（1.5m×1.5m程度）が必要となる場合があります。
* 手すり設置： 便器の両側に手すりを設置し、立ち上がりや着座を補助します。
* 便座の高さを調整： 高さ調節可能な便座や、昇降機能付きの便器に交換することで、移乗が容易になります。
* 温水洗浄便座： 清潔性を保ち、排泄後のケアを楽にします。
* 手洗い場の高さ調整： 車椅子からでも使いやすい高さに調整します。

自宅内の移動支援

* 段差解消： 段差解消スロープを設置することで、スムーズな移動を可能にします。
* 手すりの設置： 必要に応じて、廊下や階段などに手すりを設置します。
* ドアの改修： 開閉が容易な引き戸への交換や、自動ドアへの改修も検討しましょう。
* 床材の変更： 車椅子での移動に適した滑りにくい床材に変更します。

その他

* 寝室へのトイレ設置： 寝室にトイレを設置することで、夜間のトイレ利用を容易にします。
* 介護ベッドの導入： 寝返りや体位変換が困難な場合、介護ベッドの導入が有効です。

インテリアによる快適空間の演出

バリアフリー改修と合わせて、インテリアにも工夫を加えることで、より快適な生活空間を演出することができます。

色使い

ベージュなどの落ち着いた色調は、リラックス効果があり、精神的な安定をもたらします。また、視覚的な負担を軽減するため、コントラストの少ない色使いを心がけましょう。

照明

十分な明るさを確保し、影を作らないように配慮します。また、調光機能付きの照明器具を使用することで、状況に応じて明るさを調整できます。

家具

車椅子でも使いやすい高さの家具を選び、移動スペースを確保しましょう。また、収納スペースを多く確保することで、生活空間をすっきり保つことができます。

素材

滑りにくい素材の床材や、手触りの良い素材の家具を選ぶことで、安全性を高め、快適性を向上させます。

専門家への相談

バリアフリー改修や介護用品の選定は、専門家のアドバイスを受けることが重要です。福祉住環境コーディネーターやケアマネージャーなどに相談し、最適なプランを作成してもらいましょう。

尿瓶使用への家族の抵抗感への対処

ご家族が尿瓶使用に抵抗を示す理由を理解し、その懸念を解消する必要があります。衛生面、プライバシー、見た目など、様々な理由が考えられます。

* 衛生面： 適切な洗浄方法、使い捨て尿瓶の使用、こぼれ防止対策などを説明し、安心感を与える。
* プライバシー： 専用の収納場所を設ける、目立たないデザインの尿瓶を選ぶなど、プライバシーに配慮する。
* 見た目： デザイン性の高い尿瓶を選ぶ、目立たない場所に置くなど、見た目への配慮をする。
* 家族会議： ご家族全員で集まり、現状と課題、そして解決策について話し合う場を設ける。

まとめ

筋ジストロフィーによる生活の困難を克服するためには、ご自身の状況を正確に理解し、適切な環境整備と家族とのコミュニケーションが不可欠です。バリアフリー改修、インテリアの工夫、そして専門家のアドバイスを積極的に活用することで、より快適で安全な生活を送ることができるでしょう。焦らず、一歩ずつ改善を進めていきましょう。